Маленькая девочка стареет в 8 раз быстрее нормы.
Внутри она точно такая же живая семилетняя девочка, но с телом
и лицом пожилой женщины.
Храбрая маленькая Ашанти Элиотт-Смит страдает от очень редкой болезни, не поддающейся лечению. Ее тело стареет в 8 раз быстрее нормы.
Это означает, что к тому моменту, когда ей будет 10, она будет сложена так же, как 80-летняя старушка.
Даже сейчас, когда она играет со своими одноклассниками ей приходится сталкиваться с такими возрастными проблемами как артрит и слабеющее сердце.
Однако 24-летняя мама Ашанти, Фиби, уверена в том, что у ее дочери будет настолько нормальное и даже счастливое детство, насколько это возможно.
Это заболевание – генетическое нарушение, называемое прогерия или болезнь Гетчинсона – Гилфорда. Помимо нее в Великобритании есть только один ребенок, подверженный той же болезни. Прогерия сокращает ожидаемую продолжительность жизни до 13 лет.
Однако Фиби, у которой есть еще одна 4-летняя дочь, сказала: «Мы стараемся брать все от каждого дня».
«Ашанти – такая жизнерадостная маленькая девочка, она такая милая».
«Я очень ею горжусь. Она не позволяет болезни мешать ее жизни. Она очень яркая личность, не оставляющая никого равнодушным».
В то время как ее друзья превратились из младенцев в подвижных детишек, Ашанти все больше походит на маленькую старушку. На представленных фотографиях из детского альбома можно увидеть каждую стадию старения девочки с переживаниями матери.
Младенческие волосы выпали, а на коже проступают признаки старости, что заставляет прохожих оборачиваться. У девочки слабые руки и уже через 3 года у нее будет артрит, а сердце и дыхательный аппарат 80-летнего человека.
Ее развитие остановилось на весе трехлетнего ребенка, при росте в 1 метр. Вряд ли Ашанти вырастет еще.
Ее организм очень слаб, поэтому девочку необходимо оберегать от больных детей, потому что такие болезни, как ветряная оспа и грипп могут убить ее.
Однако, когда Ашанти родилась (май, 2003г.), она весила как нормальный, здоровый ребенок — примерно 2,5 кг.
Фиби говорит: «Беременность протекала абсолютно нормально, и я думала, что дочка будет здорова. Мы с Алби (отец девочки) ждали ее с нетерпением».
Через 3 недели после рождения, когда ее тело стали охватывать судороги, мы впервые подумали, что что-то не так.
Фиби помчалась с девочкой в госпиталь и была шокирована тем, что доктора ошибочно заключили, будто малышку сильно тряс кто-то из взрослых.
«Я была совершенно ошарашена. В конце концов, они признали, что ничего подобного не было, и мы не сделали ничего плохого. Но это до сих пор меня очень сильно расстраивает».
«Я родила в 17 лет, но в моей семье было 11 детей, так что у меня есть много опыта присмотра за детьми». Доктора провели огромное количество тестов, чтобы понять, что же не так, однако все результаты были отрицательны.
Но в течение последующих месяцев Ашанти становилось все хуже и хуже.
Фиби, живущая неподалеку от Брайтона, говорит: «Ее все еще били судороги, она не набирала вес и все еще была лысой. Мой врач полагал, что я пренебрегаю ей».
Обеспокоенная мама потребовала провести больше тестов. Как раз перед пятым днем рождения девочки их отправили в детский госпиталь Лондона на улице Грейт-Ормонд-Стрит. Доктору понадобился лишь один взгляд на нее, чтобы понять, в чем причина.
«Когда нам объяснили, что такое прогерия, я упала в обморок. Позже Алби объяснил мне, что это будет все равно что ухаживать за бабушкой».
«Он сказал, что должен заботиться об Ашанти, как о престарелом человеке, потому что ее тело стареет очень быстро. Это было ужасно, но я понимала, что он должен принять это и смириться с этим».
«Моя мать очень близка с Ашанти, поэтому была особенно подавлена – теперь она уже не та, что прежде».
«Ей было очень сложно принять то, что она переживет свою внучку».
Причина болезни – в дефективном гене, при этом она не является наследственной.
Младшая сестра Ашанти, Бренди Лу, абсолютно здорова.
В мире зафиксировано всего 52 случая прогерии, в числе которых 12-летняя девочка Хэйли Окинс, живущая в Бексиле, неподалеку от Ашанти. Девочки виделись пару раз и с тех пор подружились.
Однако отец Ашанти, 40-летний Алби Элиотт, рассказал, насколько удручающе ее текущее состояние: «Ашанти – это мой мир. И моя жизнь опустошена сознанием того, что она так больна».
«Раньше я был владельцем компании по переработке металла, но все бросил, чтобы проводить с Ашанти все свое время».
«Я так горжусь ею – она замечательная дочь».
Одна из самых тяжелых вещей для Фиби – это когда прохожие начинают таращиться: «Я очень злюсь, когда люди начинают пялиться на Ашанти. Я совершенно не стыжусь ее – я просто не хочу, чтобы они заставляли ее чувствовать себя некомфортно. Лучше бы люди просто подходили и спрашивали, что с ней не так».
«Когда дети начинают таращиться на нее, Ашанти обычно улыбается и говорит: "Это потому что я красивая”».
И это действительно так. Отважная маленькая девочка не позволяет чему бы то ни было расстроить ее. Она старается участвовать во всем, что делают ее друзья.
Фиби говорит: «Во время занятий физкультурой в школе она не может бегать, но ей позволяют кидать мячики с ребятами».
«Когда из-за артрита у нее начинают болеть колени и она спрашивает меня, почему, я просто говорю ей, что она особенная».
Как и другие девочки, Ашанти ходит в обычную школу, любит играть
со своим щенком Самсоном.
Ашанти также очень любит лошадей, поэтому Фиби хочет взять несколько уроков верховой езды для инвалидов, потому что она слишком хрупкая для обычных катаний.
В последние несколько лет семья хорошо проводит время, посещая различные места, в том числе Disney World во Флориде.
Фиби завела специальную коробку воспоминаний, куда складывает каждый рисунок, нарисованный Ашанти в школе и все ее вещи.
Она говорит: «Я храню все, связанное с Ашанти, потому что она мне очень дорога».
«Я не выброшу даже носок. Она самая удивительная девочка и так полна жизни. Каждый момент бесценен».
В прошлом году Ашанти подвергли пробному лечению в госпитале Марселя, на юге Франции, куда она приезжает каждые несколько месяцев.
Эта программа нацелена на улучшение качества ее жизни. Однако, к сожалению, она не сможет ее продлить.
Ее родители, зная, что они не могут исправить необратимое, решили не говорить Ашанти всю правду о ее болезни.
Фиби объясняет: «Она многое понимает о своем состоянии, но мы не говорим с ней о прогнозах, так как не хотим ее испугать».
